Slide 1: UNIVERSIDAD PRIVADA DE TACNA
2011
NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
NOHELIA MAMANI
LOZA
Slide 2: NIÑOS CON SINDROME DE DOWN
DEFINICIÒN:
El síndrome de Down es una alteración genética irreversible, que constituye la causa más común de deficiencia mental en todo el mundo. Los niños con éste padecimiento presentan un cromosoma extra en cada célula, es decir, ellos tienen 47 cromosomas en lugar de 46. El origen de esta alteración todavía se desconoce, aún cuando uno de cada seiscientos niños nace con éste síndrome. La primera descripción de esta enfermedad o padecimiento fue la de Seguín en 1846 que lo designó como “ idiocia furfurácea”. El término de “idiocia de tipo mongólico” fue dado a esta condición por Langdon Down, en 1866. a partir de esta fecha la palabra mas usada para definir a esta entidad fue la de “mongolismo” y al niño afectado se le denominaba “mongol” o “mongoloide”. En los últimos 10 a 20 años el término síndrome de Down se utiliza cada vez de manera más extensiva y ya casi ha sustituido completamente. La palabra síndrome se refiere en medicina al: “conjunto de signos y síntomas que constituyen una enfermedad independientemente de la causa que lo origina” y el segundo término de Down, es en honor a quien por primera vez hizo una descripción clínica amplia del padecimiento.
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Slide 3: LA GENÉTICA Y EL SÍNDROME DE DOWN
La herencia del ser humano está conducida o propiciada por una sustancia llamada ácido desoxirribunucleico que a su vez está constituida por otras sustancias más pequeñas denominadas bases purínicas y pirimídicas cuyo arreglo químico es lo que conforma la estructura del ácido ( se abrevia DNA ). Este DNA se encuentra contenido en los 46 cromosomas en todos los diferentes tipos de células que existen en el cuerpo. Los cromosomas se agrupan por pares ( ver anexos fig. 1) en los que se puede observar que están conformados por dos pinzas en cada extremo que se denominan brazos largos y brazos cortos los primeros se les denomina con la letra q y corresponden a la parte inferior de cada uno de ellos, y los cortos se les identifica con la letra p y son los relativos a la parte superior del cromosoma. Estos brazos a su vez se encuentran unidos por una parte central llamada centrómero. Como pude verse en la misma figura 1 el centrómero de cada par de cromosomas p estar localizado cerca del centro cuyos brazos largos q y los cortos p son de longitud casi iguales, razón por las que se les denomina como metacéntricos, mientras que en otros, los extremos de sus brazos pueden ser muy cortos, de tal manera que su centrómero está localizado muy cerca de su extremo distal, razón por la que se denominan acrocéntricos. Como cromosomas intermedios de estos dos ejemplos existen otros que tienen su centrómero en una posición intermedia, que es el caso de la gran mayoría de los cromosomas humanos. Para identificar cada uno de los 23 pares de cromosomas se utilizan números, que van desde el 1 hasta el 22. El número 1 le corresponde al par cuya extensión o longitud es la mayor y conforme es cierto para todos los pares cromosómicos excepto para los cromosomas sexuales x y y que están esquematizados al final del dibujo. Puede observarse que las dimensiones del cromosoma x es muy parecida a la de los pares 6 y 7 mientras que las del cromosoma y son de tamaño muy similar ala de los pares 20 y 21. los cromosomas además de identificarse numéricamente
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Slide 4: se acostumbran también clasificarlos en 7 grupos generales, que van desde la letra A hasta la G lo que se nota en la fig. 1. Como se mencionó, cada cromosoma contiene su molécula de DNA que se extiende en toda su longitud, en cada pedazo o segmento de la cual se encuentran los denominados genes ( que comprenden varias de las bases purínicas y pirimídicas señaladas con anterioridad ) que tienen como finalidad controlar de manera individual las estructuras o funciones hereditarias. Estos genes por otra parte se ubican en lugares específicos dentro de cada uno de los 23 pares de cromosomas. Cada gen es responsable de que el organismo pueda sintetizar o producir una proteína estructural o funcional específica. El genotipo de un individuo se define como la suma de sus genes y al conjunto de las manifestaciones visibles de los genes, se les denomina como fenotipo. El hecho de que todos los cromosomas excepto el par de cromosomas sexuales masculinos estén presentes por duplicado en todas las células del individuo, significa que los genes que están contenidos en ellos se encuentran por duplicado.
SÍNDROME DOWN O TRISOMÍA 21
Con base en lo previamente descrito se cuenta ya con la información suficiente para responder a la pregunta que un gran número de padres se hacen cuando alguien les informa que su niño tiene síndrome de Down, mongolismo o trisomía 21 ¿ y qué es eso? Se preguntan. A continuación se intenta aclarar el extraño acontecimiento
EL NIVEL INTELECTUAL O INTELIGENCIA DEL NIÑO DOWN
DE
El llamado coeficiente intelectual (CI) se usa para medir el nivel intelectual de los individuos y su gran
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Slide 5: aplicabilidad en todas parte se debe a que es un dato cuantitativo fácil de obtener. Existen varios métodos o técnicas para obtenerlo, dependiendo de la edad de los niños de la experiencia de los que lo aplican. En términos generales se puede decir que, independientemente de la técnica que se utilice, consiste o es el resultado de una combinación de respuestas del niño al que se le aplican las preguntas referentes a: El conocimiento del vocabulario de la lengua; a los conocimientos geográficos; a los números y sus combinaciones; al esquema corporal; a la apariencia física y las propiedades de los objetos; a los comportamientos que tienen por objeto reproducir figuras por medios de cubos de colores, etc. El resultado final de esas pruebas en cada individuo, va a depender de los modos en que funcione su maquinaria intelectual y se acostumbra a darle una calificación numérica que se ha encontrado en los niños Down es en promedio de 40 a 45 y con valores máximos de 66 a 79, aún cuando existen niños con cifras mayores.
DESARROLLO COGNOSCITIVO
EN LA PRIMERA INFANCIA. El niño se sonríe y es capaz de manipular objetos nuevos para él. Sin embargo a éstas edades sus habilidades las realiza más lentamente y por tiempos más breves que el niño no Down. Es capaz de manifestar mayor placer o satisfacción cuando ha podido concluir con éxito una tarea o actividad específica. Cabe señalar que su manifestación de placer no es mayor cuando la actividad realizada con éxito es más compleja o complicada que otra.
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Slide 6: EN LA ETAPA PREESCOLAR. Se ha pensado que el comportamiento en los juegos, del niño Down, es poco eficiente, debido a que presenta actividades repetitivas y estereotipadas y que por lo tanto no explotan el potencial que le brinda su medio ambiente. Sin embargo se ha podido demostrar que durante el juego es capaz de visualizar varias actividades alternativas antes de realizar su propia selección, y que tiene además la potencialidad de realizar varias actividades y de completar cada una de ellas antes de iniciar otra.
EN LA EDAD ESCOLAR. De los 6 a los 12 años. El niño Down es menos eficiente para almacenar y recordar habilidades que se le han enseñado verbalmente, lo que se hace más aparente cuando han sido de manera visual, sin embargo, cuando son equiparados o comparados con niños no Down en su edad mental, las diferencias son pequeñas.
ACTIVIDADES ESCOLARES Y RECREATIVAS
LA ESCUELA ELEMENTAL.
Existen teorías que sustentan diferentes procedimientos con los cuales se puede realizar las actividades formales en la escuela.
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Slide 7: En base a esto, los profesores deciden utilizar algunos procedimientos educativos que a juicio de ellos les parecen los más convenientes. Respetando la diversidad de técnicas que una escuela dada esté llevando a cabo, a continuación se menciona algunos conceptos generales relacionados con la escuela, que pueden ser aplicables en lo general a la educación de los niños Down una vez que ha transcurrido la etapa de la estimulación temprana, que fundamentalmente se realiza en casa. Se acepta como un concepto básico que los juegos grupales y la utilización de los juguete son elementales en las actividades de aprendizaje de los niños pequeños o preescolares y que una vez que alcanzan la edad escolar los juguetes y los juegos grupales se continúan utilizando como antes de la etapa escolar así como después de la misma. De tal manera que se espera que el niño se siente en una silla, use los crayones, aprenda a leer, etc. Conforme transcurre el tiempo los niños adquieren la edad cronológica para asistir a la escuela pero ya habiendo pasado por múltiples experiencias sensoriales con los que se encuentra ya preparado para usar símbolos que puedan representar esas experiencias. Es necesario que el niño aprenda a manejar los símbolos con habilidad y rapidez, lo que le permitirá poder seguir las instrucciones en la escuela. En virtud de la diferencia en el desarrollo del niño Down con el no Down, el uso de los símbolos y del lenguaje hacen mas difícil la utilización de los mismos en el proceso de aprendizaje. Por lo anterior, se aconseja utilizar mayor número de experiencias sensoriales-motoras con la finalidad de alcanzar un nivel en el que logren una ganancia o beneficio al estar durante varias horas de instrucción verbal con su profesor. Por lo que el método de “sentarse y aprender” no se considera el más apropiado para estos niños, y por lo tanto “aprender-haciendo” será siempre mucho mejor. El “aprender-haciendo” exige de profesores o instructores que puedan reunir los conocimientos y las destrezas de la educación a nivel de maternal con jardín de niños. Por otra parte deben de ser capaces de planificar sus actividades al mismo tiempo que necesitan tener la capacidad de adaptarse a las necesidades que se vayan presentando, independientemente de los que en un momento dado marque el plan. Una evaluación cuidadosa por el profesor de las habilidades de cada niño incluyendo las correspondientes a sus destrezas de la vida diaria, es de mayor importancia práctica que el grado de capacidad mental que se haya podido medir en un niño particular.
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Slide 8: En términos generales, el niño Down no interesa en la escuela elemental que se le enseñe lectura, escritura y habilidades aritméticas. Lo que importa es que aprenda el nombre de sus otros compañeros del salón de clases, los nombres de ciertas cosas que se venden en una tienda, y que sepan escribir su nombre y su dirección entre muchas otras cosas mas. Si las actividades de la escuela se relacionan estrechamente con las de la vida diaria, el niño Down tendrá menos dificultades para aplicar las cosas aprendidas en la escuela con las de la vida diaria.
LECTURA En épocas no muy lejanas, se pensaba que el niño Down no era capaz de lograr leer. Actualmente se ha demostrado que lo anterior no es cierto, siempre y cuando se usen técnicas de lectura diferentes a las aplicadas en los niños no Down. Un buen principio para lograr lo previamente mencionado es el reconocimiento por el niño de su nombre, el de sus compañeros, el de miembros de la familia, la mascota, etc. Seguido en otra etapa del nombre de su comida favorita, juegos, personajes de radio y televisión, entre otros. Muchos niños Down requieren de que se les dé la oportunidad y los estímulos para la práctica de sus habilidades verbales, lo que puede ser ejercitado con los cuentos e historias infantiles que tengan que ver con aspectos de la vida real. Por supuesto que no existen ninguna razón para evitar que el niño pueda utilizar libros regulares de lectura, siempre y cuando el niño vaya desempeñándose satisfactoriamente y tenga realmente un interés genuino por los otros libros.
ESCRITURA En el desarrollo en las habilidades del sistema motor fino son indispensables por ejemplo; para que pueda tomar un lápiz, no se recomienda que el niño esté continuamente practicando con el lápiz. En vez de ello, deberá entrenársele a usar objetos de mayor tamaño tales como el peine, el cepillo de dientes, cuchillos, tenedores, etc. Entre los niños Down no existen diferencias en sus habilidades del sistema motor fino y sólo muy pocos a pesar de un tratamiento adecuado y 7
Slide 9: persistente, continúan con dificultades para escribir en forma clara, por los que puede sustituirse la escritura manual por la máquina de escribir o la computadora. En general se desea que todos los niños al menos sean capaces de escribir su propio nombre, aun cuando el proceso resulte tedioso, consumidor de tiempo y que el resultado sea difícil descifrarlo. No es raro encontrar que una persona no se le trate como ser humano porque no es capaz de poder escribir su nombre. El arte social de estampar una firma en un papel es más importante que la legibilidad de la misma.
ARITMÉTICA Los números son marcas que representan cosas que pueden ser contables en grupos que son similares. Posteriormente el niño puede aprender a describir el número de cosas u objetos similares que se presentan ante una situación en particular. En el niño Down no es tan importante que tenga la capacidad de usar, una a una, la correspondencia de cuántas sillas, copas, platos y otros objetos, son necesarios para un grupo de personas. A menos que el niño esté contando cosas reales, la aritmética usada en la forma tradicional carece de sentido. Los números son también parte de las direcciones de los domicilios y de los números telefónicos. En estos casos el número no representa una secuencia ordinal, sino que simplemente es una marca. El niño Down debe aprender su dirección y su teléfono no importa que para lograrlo realice un adiestramiento continuo. Es también posible que el niño Down aprenda el número telefónico de algunos amigos, abuelos, etc. Al niño también debe enseñársele que aprenda tanto el reloj común como el digital, pero siempre asociado con actividades de la vida diaria. En general, ellos son felices de participar en estas actividades siempre y cuando sepan lo que va a suceder. El uso del dinero es una habilidad importante que debe desarrollarse. En vez de enseñarlos en la forma tradicional, al niño debe de dársele la oportunidad de que pueda comprar cosas y manejar y contar billetes y monedas reales. Aunque pudiera resultar molesto para los padres o los maestros los errores que el niño pueda cometer al ir a pagar a una caja de un restaurante u otros sitios, es la forma práctica en la que él aprende el significado y el uso del dinero.
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Slide 10: APARIENCIA Y VESTIDO En general la apariencia de las personas se considera como importante para la aceptación de las mismas. Nadie desea que se le asocie con una persona con la nariz sucia y los zapatos desabrochados. Aunque el adiestramiento en la apariencia como en el vestido usualmente empiezan en casa, cuando el niño participa en estas habilidades temprano en su vida, al continuar el adiestramiento en la escuela es importante. Para que el niño desarrolle sus conocimientos de lo que es apropiado para diferentes asociaciones resulta de utilidad mostrarles catálogos, discutir sobre las ropas más apropiadas para la escuela y efectuar viajes programados a tiendas de ropa. Aunque el aseo del cabello y de la piel se realiza en la casa, discusiones acerca de la limpieza y prácticas en la misma escuela también se consideran como necesarias. TRANSPORTACIÓN Y SEGURIDAD Al niño Down se le debe educar para que sea capaz de caminar alrededor de su casa o comunidad en forma independiente. En el caso de que viva cerca de la escuela, un buen ejercicio sería irlo educando en ésta actividad para que posteriormente la realice sin compañía, una vez que padres y maestros se hayan puesto de acuerdo respecto a la hora de salida de la escuela para viajar a la casa o viceversa así como el tiempo que ocupa el trayecto. Aquellos niños que para llegar a la escuela requieren viajar en camión, se les deberá enseñar a que esperen la llegada del mismo y subirse y bajarse sin ningún tipo de ayuda. Obviamente siempre se realizará bajo la vigilancia de una persona que no conozca el niño, quien evitará que pueda tener algún accidente. Lo anterior le producirá al niño una sensación de responsabilidad por estar en el lugar correcto a la hora adecuada. 9
Slide 11: Otro aspecto por enseñarles y que incrementa progresivamente la habilidad del niño son los riesgos del tráfico vehicular; así de cómo subirse y bajarse de los autobuses; como comportarse en el interior de los mismos, etc. Estas actividades de desplazamiento también pueden ser reforzadas por viajes a la tienda cercana a la escuela; el voltear la vista antes de cruzar la calle; y observar el semáforo; entre otras cosas
DEBERES DE LA ESCUELA
Al niño debe enseñársele a que aprenda a mantener limpio el pizarrón, a colocar todos los utensilios del trabajo en su lugar, después de haberlos utilizado. Deben también ejercitar el regar las plantas, barrer, limpiar la mesa, etc. Todo lo anterior siempre será mejor que tenerlos con el proceso educativo de ”enseñarsentado” Es conveniente que el maestro les tenga asignados trabajos diferentes a cada niño e irlos rolando entre ellos para que tengan la oportunidad de participar en una amplia gama de actividades.
EDUCACIÓN INDIVIDUAL En cualquier escuela los niños deberían de ser capaces de tener una educación individual. Este concepto resulta aún de mayor validez cuando se habla del niño Down, quien tiene el derecho de que se le brinden ciertas experiencias educativas especialmente diseñadas para mejorar sus propias necesidades. La forma en que puede brindarse un programa educativo individualizado puede o de hecho es variable , sin embargo existen algunos conceptos generales básicos para su implementación.
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Slide 12: En primer lugar la situación debe ser discutida con los padres. Posteriormente debe hacerse una evaluación completa del niño para identificar con precisión sus avances y deficiencias en algunas de las áreas que se manejan en la educación, aspecto que debe de ser realizado por personas con preparación técnica en estos campos incluyendo maestro, psicólogo, trabajadora social, terapista de lenguaje, médico, etc. Una vez que se ha complementado la evaluación, los padres y los maestros determinarán que objetos tienen mayor prioridad para desarrollar en el niño.
LA ESCUELA ELEMENTAL NO ESPECIALIZADA Una pregunta que frecuentemente se hacen los padres respecto a su hijo con síndrome de Down es la relacionada con la convivencia de que asista o no a la escuela común de educación elemental. Aunque enviarlos a ellas no representa un grave trastorno para el niño, no cabe duda que los resultados serán más satisfactorios si acude a una escuela de educación especial en la que existe personal especializado para atender los diferentes aspectos que exige la educación de éstos niños. En el caso dado de que se decida enviar al niño a una escuelas tradicional y lo acepten, es conveniente mencionar que a los compañeritos del niño se les debe enseñar que lo entiendan y lo acepten, pues de lo contrario no querrán estar al lado de él. La conversación activa de los adultos con los niños no Down para que puedan comprender la presencia de su amiguito con síndrome de Down debe incluir: Satisfacer la curiosidad de los otros niños. Hacerles notar que pueden ser el trampolín que se requiere para el nuevo compañero. Decirles que pueden ayudar al maestro así como a los demás niños para que entiendan mejor a los niños Down.
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Es conveniente que el personal adiestrado en educación especial asista a éstas reuniones y explique como es el desarrollo y el aprendizaje de estos niños. Finalmente es importante permitirle a los niños Down que realicen las preguntas necesarias. 11
Slide 13: TAREAS DE LA ESCUELA
La casa del niño Down, debe ser una extensión de las actividades de la escuela. Por lo que es importante que al niño se le enseñe a tender las camas, sentarse en la mesa, lavar los platos, llevar objetos a la basura, salir a pasear al perro, repartir los periódicos, etc. Debido a que la conexión entre aprender en la escuela y en la casa tiene que ser muy grande los profesores deben trabajar conjuntamente con los padres para prolongar las experiencias de la escuela en el domicilio. Si los padres y los maestros utilizan las mismas frases y rutinas con el niño seguramente los resultados serán mejores. Para cualquier niño el pasar de un solo salón y un único maestro a varios y en diferentes áreas de trabajo siempre es un cambio difícil. En el caso del niño Down éste cambio es aún más complejo. Tanto para los niños como los padres, al terminar la etapa de la adolescencia representa un momento de reflexión acerca de las realizaciones que tuvo durante su paso por la escuela elemental. Junto con lo anterior existen dudas o preocupaciones de que al entrar a la edad adulta no llegue a tener una independencia completa. Existen casos en que conforme el niño va creciendo cada vez más, va desarrollando una mejor competencia e independencia en sus habilidades académicas y en su interacción social. En esta etapa los niños reciben invitaciones para realizar trabajos conjuntos de la escuela, lo que habitualmente comparten con sus mejores amigos. Una vez que se ha concluido la escuela elemental, existe la necesidad de pasar a niveles escolares superiores tanto en lo académico como en lo escolar, situación que se ve como una experiencia preocupante tanto para el niño como para sus padres, lo que puede ser minimizado teniendo visitas tempranas a la nueva escuela. 12
Slide 14: El cambiarse de colegio no significa que las habilidades del niño se vayan a modificar, por el contrario deberá vigilarse que éstas continúen, con la finalidad de que el niño cada vez sea mejor. Desde el punto de vista educativo el último día de escuela elemental no debe ser diferente al de la siguiente escuela.
LA ESCUELA MEDIA Y SUPERIOR Las áreas de educación básica en este nivel educativo se refiere al aspecto sexual y social, a las habilidades prácticas de la vida así como a las ocupacionales y a las vocacionales. En el área social-sexual deben incluirse enseñanzas sobre las formas de relación y de comunicación social-sexual. Las habilidades de la vida diaria es importante que tomen en cuenta el cuidado de su propio cuerpo, la salud y la higiene personal, el cuidado y la posesión del espacio en el que vive, incluyendo su ropa y la destreza para seleccionar la apropiada. Las enseñanzas sobre la sobre vivencia deben incorporarse aspectos como ir de compras, cocinar, guardar la comida, movilizarse alrededor de su colonia, y un amplio campo de actividades académicas.
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